Bagage à la main, une « baluchonneuse » frappe à la porte du domicile familial où loge une personne atteinte d’Alzheimer. L’infirmière itinérante s’installe alors à demeure pour quelques jours afin de prendre soin de la personne atteinte et de redonner souffle aux proches qui ont décidé de lui offrir assistance. Souvent, les proches aidants se dévouent corps et âme pour faciliter la vie des personnes atteintes et protéger leur dignité, malgré les pertes de capacités qui s’accumulent. Confusion, soubresauts d’enfance qui refont surface, perte de mémoire et d’autonomie, tels sont quelques-uns des symptômes qui accablent ceux et celles qui sont atteints d’Alzheimer. Devant la maladie et la surenchère des besoins qui se font sentir, les proches se sentent souvent démunis, voire dépassés. C’est alors que les baluchonneuses interviennent, apportant leur soutien, avant que ceux-ci en viennent au bout du rouleau... L’organisme Baluchon Alzheimer a été fondé en 1999, à Montréal, par madame Marie Gendron, infirmière et docteure en gérontologie, qui a elle-même accompagné sa mère dans la maladie jusqu’à sa mort. Sa mission, qui s’étend aujourd’hui à la grandeur du Québec : offrir un « service de répit et d’accompagnement à domicile pour les familles dont un des proches est atteint de la maladie d’Alzheimer¹ ». En ce « mois des morts », nous avons fait appel à Mme Gendron pour nous parler des deuils, spécialement de ceux que vivent au quotidien tant les personnes atteintes que les aidants. « Difficile de savoir ce que vivent les personnes atteintes, a-t-elle répondu tout de go. Mais je peux vous parler des deuils auxquels font face les aidants. » Le chemin des deuils « Ce que les aidants ne réalisent pas souvent, continue-t-elle, c’est que ça fait plusieurs petits deuils à vivre. Quand les aidants prennent conscience des choses, c’est plus facile d’y faire face. D’abord, c’est le deuil de la relation comme elle était avant. Il faut changer notre mode de communication. On est habitués d’être sur un mode rationnel. Là, on doit communiquer sur un mode émotionnel, étant donné que la personne atteinte perd ses capacités cognitives. [...] Il y a le deuil de la réciprocité. La personne atteinte occupe toute notre pensée. On est constamment inquiet, puis on a l’impression qu’elle nous oublie. J’ai vécu ça avec maman. C’est comme un déséquilibre. Il y a le deuil aussi des souvenirs communs. J’ai trouvé ça difficile. C’est comme si, avant, on avait toujours eu le même album de photos. Là, les photos de son album à elle s’effacent. Je disais à maman : " T’en souviens-tu quand on est allées à la cabane à sucre? " Elle m’a répondu : " Bien moi, je ne suis jamais allée à la cabane à sucre! " Il y a le deuil des rêves, c’est-à- dire d’avoir un proche qui vieillit bien. Pour les couples, qui font des projets de retraite ensemble, c’est encore plus terrible. Ça déjoue grandement les rêves. Le deuil des rôles aussi. Notre mère ne joue plus le rôle de mère. On devient la mère de notre propre mère. Les rôles sont inversés. Quand je me voyais laver le linge de maman, je me disais : elle a fait ça longtemps. C’est moi qui fais cela pour elle maintenant. Enfin, c’est le deuil des repères. Par exemple, quand on allait voir notre mère, avant qu’elle soit malade, elle savait qu’on aimait le sucre à la crème. Là, elle ne s’en souvient plus. » Le chemin des éveils « C’est plein de petits deuils comme ça qui s’accumulent, constate Mme Gendron. Mais en même temps, on peut avoir des acquis. On peut découvrir, chez notre proche, une personnalité différente qui n’a jamais pu émerger dans sa vie, puis qui tout à coup émerge. J’admirais énormément ma mère, elle était une femme forte, super brillante, mais ce n’était pas quelqu’un qui était particulièrement tendre. Ç’avait été une des souffrances dans ma vie. Mais, avec la maladie, elle est devenue beaucoup plus vulnérable. Les barrières tombent. J’ai découvert une nouvelle maman... que j’aimais beaucoup. Qui demandait : donne-moi la main, reste avec moi... Elle n’aurait jamais demandé cela avant. J’ai vu sa fragilité. Le pouvoir, ça fait peur, mais la fragilité, ça unit les êtres. Alors pour moi, ça a été un cadeau. Elle est morte dans mes bras. Je ne me souviens pas qu’elle m’ait collée sur elle dans ma vie. [...] Les plus belles journées que j’ai vécues avec maman sont les dix derniers jours de sa vie. C’est comme si elle était libérée des normes qu’elle avait apprises. C’est paradoxal. » Le mystère Alzheimer Tout de la maladie n’est pas compris encore, même un siècle après sa découverte, et les brèches qu’elle ouvre chez les personnes atteintes sont étonnantes. « C’est pour ça que je ne parle pas de la maladie, mais du mystère Alzheimer, affirme celle qui a plus de 20 ans d’expérience dans le domaine. C’est une maladie provocante, qui provoque des redéfinitions fondamentales, comme celle de l’être humain. En Occident, on dit qu’ il est un être raisonnable. Mais même si les personnes atteintes d’Alzheimer perdent peu à peu leur faculté de raisonner, elles sont encore des êtres humains. C’est une maladie qui est déstabilisante aussi, parce qu’on est souvent dans l’ambiguïté. Un journée, ils ont des élans de lucidité extraordinaires; le lendemain, ils sont complètement perdus. C’est déstabilisant; en même temps, c’est fascinant. [...] Christian Bobin a écrit un livre merveilleux à ce sujet : La présence pure. Il dit : " La maladie d’Alzheimer enlève ce que l’éducation a mis dans la personne et fait remonter le cœur en surface²." Les défenses érigées par l’éducation, les us et les coutumes tombent et laissent place à la personne... à l’état pur. » « Comme aidants, conclut-elle, on fait le deuil de notre toute-puissance, ça je peux vous le dire. Les besoins sont énormes, et on ne peut pas combler tous les besoins. [...] Ma politique, c’est de répéter que le cœur, lui, ne souffre pas d’Alzheimer. Le cerveau oui, mais pas le cœur. Ce que cette expérience m’a apprise, c’est qu’on est tous égaux. Sous le verni, on est tous pareils. Et quand on s’occupe des gens atteints d’Alzheimer, c’est ce qu’il faut retrouver. »